全國(guó)首部孤獨(dú)癥領(lǐng)域?qū)ｍ?xiàng)立法正式施行

“星兒”成長(zhǎng)有了法治護(hù)航

東南網(wǎng)4月3日訊 （福建日?qǐng)?bào)記者 陳尹荔 莊釗瀅 實(shí)習(xí)生 廖麗君） 4月2日是第19個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，全國(guó)首部針對(duì)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)的地方性法規(guī)《泉州市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)促進(jìn)條例》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)《條例》）正式施行。

孤獨(dú)癥譜系障礙是一類(lèi)起病于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙，以社交溝通缺陷、興趣狹窄、行為重復(fù)刻板為核心癥狀，顯著影響患兒社會(huì)適應(yīng)能力與生活質(zhì)量，孤獨(dú)癥兒童常被稱(chēng)為“星星的孩子”。為提高人們對(duì)孤獨(dú)癥相關(guān)研究與診斷以及孤獨(dú)癥患者的關(guān)注，聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。

《條例》共6章35條，立足泉州實(shí)際，聚焦孤獨(dú)癥兒童家庭的期盼，兼顧針對(duì)性與可操作性，構(gòu)建了篩查診斷、康復(fù)教育、保障支持、管理監(jiān)督全鏈條制度體系，明確了政府、部門(mén)、家庭、社會(huì)各方責(zé)任，并重點(diǎn)在早篩早診、醫(yī)康教融合、經(jīng)費(fèi)保障、融合教育、康復(fù)救助等方面作出剛性安排，以解決篩查不及時(shí)、康復(fù)資源不足、教育保障不夠、家庭負(fù)擔(dān)較重等突出問(wèn)題。

“我們的出發(fā)點(diǎn)就是回應(yīng)群眾關(guān)切，用法治方式把孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)做得更有保障、更可持續(xù)?！比菔腥舜蟪Ｎ瘯?huì)法工委負(fù)責(zé)人表示。

以“服務(wù)”二字為核心理念，《條例》實(shí)現(xiàn)了諸多創(chuàng)新。比如，目前全國(guó)各級(jí)各類(lèi)政策規(guī)章尚未要求0～6歲孤獨(dú)癥兒童的篩查診斷費(fèi)用一定要由財(cái)政全部買(mǎi)單，《條例》明確了這項(xiàng)費(fèi)用由當(dāng)?shù)厥?、縣財(cái)政資金予以保障。在孤獨(dú)癥兒童入讀的殘健融合校，《條例》要求給予相關(guān)老師一定的績(jī)效獎(jiǎng)勵(lì)或福利傾斜。在孤獨(dú)癥兒童入讀的學(xué)校，生均經(jīng)費(fèi)（一定時(shí)期內(nèi)，按在校學(xué)生人數(shù)平均的教育經(jīng)費(fèi)）的領(lǐng)取，以前要憑殘疾人證明，《條例》要求為只憑孤獨(dú)癥診斷證明。

《條例》還明確當(dāng)?shù)孛磕?月為孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)主題宣傳月，在推動(dòng)全社會(huì)知《條例》、懂孤獨(dú)癥、會(huì)關(guān)愛(ài)的同時(shí)，依托“星閃亮”公益服務(wù)平臺(tái)發(fā)動(dòng)社會(huì)參與、拓展延伸關(guān)愛(ài)服務(wù)，持續(xù)打造志愿服務(wù)品牌，發(fā)揮相關(guān)社會(huì)組織作用，營(yíng)造理解、尊重、包容、接納的社會(huì)氛圍。

“針對(duì)一個(gè)殘障群體出臺(tái)一部法律，這在全國(guó)具有示范性意義。說(shuō)明政府在承擔(dān)基本兜底保障的同時(shí)，還啟動(dòng)了社會(huì)支持系統(tǒng)，從而凝聚起保護(hù)合力。”福建省精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)鄭芳澤說(shuō)。

泉州市人大常委會(huì)有關(guān)負(fù)責(zé)人表示，將扎實(shí)做好《條例》學(xué)習(xí)宣傳和貫徹實(shí)施各項(xiàng)工作，把法律制度優(yōu)勢(shì)轉(zhuǎn)化為治理效能和民生實(shí)效，讓更多“星星的孩子”在同一片天空下被看見(jiàn)、被理解、被支持、被守護(hù)。