法治護(hù)航 讓“星星”不孤獨(dú)

——解讀《泉州市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》

4月2日是第19個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，全國首部針對孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)的地方性法規(guī)《泉州市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》（以下簡稱《條例》）正式施行，標(biāo)志著泉州孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作邁入了有法可依、依法治護(hù)的新階段。

《條例》全文共6章35條，構(gòu)建了覆蓋篩查診斷、康復(fù)教育、保障支持、管理監(jiān)督的全鏈條制度體系，明確了政府、部門、家庭、社會各方責(zé)任，為“星星的孩子”及其家庭增添了一份更穩(wěn)定、更可預(yù)期的制度保障。近日，記者采訪了泉州部分孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)、孤獨(dú)癥家庭及相關(guān)人士，了解孤獨(dú)癥兒童篩查救治、康復(fù)教育等現(xiàn)狀，并結(jié)合群眾反映的熱點(diǎn)問題，特邀請?jiān)鴧⒓尤菔腥舜蠼M織的《泉州市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例（草案二審征求意見稿）》意見征集會，深入了解《條例》的立法背景、核心條款、落地細(xì)則的北京盈科（泉州）律師事務(wù)所馮禮桉律師，結(jié)合自身參與經(jīng)歷和專業(yè)法律視角，為孤獨(dú)癥家庭、康復(fù)機(jī)構(gòu)等相關(guān)主體答疑解惑。

關(guān)鍵詞一：篩查診斷

現(xiàn)狀：家長不知去哪篩查、擔(dān)心費(fèi)用高，確診流程繁瑣

記者走訪了解到，不少家長對孤獨(dú)癥篩查診斷存在諸多困惑：“孩子語言發(fā)育遲緩，懷疑是孤獨(dú)癥，但不知道該去哪家醫(yī)院篩查”“聽說篩查診斷費(fèi)用不低，普通家庭難以承受”“有的醫(yī)院篩查后還要等很久才能復(fù)篩、確診，擔(dān)心錯過最佳干預(yù)時(shí)機(jī)”。

“家長發(fā)現(xiàn)相關(guān)癥狀，一方面不愿意認(rèn)可是這方面的缺陷，一方面也擔(dān)心篩查、治療費(fèi)用會給家庭增加負(fù)擔(dān)，就干脆放任不管了，孩子得不到好的治療情況就越來越差……”疑似孤獨(dú)癥兒童家長的林女士告訴記者，“另外，像我們這樣的小縣城，鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院等基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)缺乏專業(yè)的篩查人員，無法及時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子的異常，導(dǎo)致部分孤獨(dú)癥兒童確診年齡偏晚，錯過了3歲前的最佳干預(yù)窗口?！?/p>

疑問1：孤獨(dú)癥兒童篩查診斷有固定渠道嗎？家長可以自主選擇機(jī)構(gòu)嗎？

馮禮桉律師：有明確篩查網(wǎng)絡(luò)，家長可自主選擇合規(guī)機(jī)構(gòu)。

依據(jù)《條例》第十一條，泉州市建立覆蓋全市的孤獨(dú)癥篩查診斷網(wǎng)絡(luò)，徹底解決家長“不知去哪篩”的問題。具體分為三個(gè)層級：一是鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)開展初篩，做到應(yīng)篩盡篩；二是縣級婦幼保健院等縣級以上醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)實(shí)施復(fù)篩；三是市婦幼保健院等具有孤獨(dú)癥診斷能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)最終診斷。

同時(shí)，依據(jù)《條例》第十一條規(guī)定，市殘疾人聯(lián)合會應(yīng)當(dāng)會同衛(wèi)生健康部門不定期公布孤獨(dú)癥診斷醫(yī)院和診斷醫(yī)生名錄，方便家長查詢選擇。值得注意的是，父母或者其他監(jiān)護(hù)人參與兒童孤獨(dú)癥篩查診斷活動時(shí)，可以自主選擇篩查診斷的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，無需受地域限制。此外，鼓勵有條件的婦幼保健等醫(yī)療機(jī)構(gòu)逐步開展孤獨(dú)癥診斷能力建設(shè)，讓孤獨(dú)癥兒童就近獲得專業(yè)評估與診斷服務(wù)，減少奔波。

疑問2：0-6歲兒童篩查診斷費(fèi)用需要家長承擔(dān)嗎？

馮禮桉律師：無需家長承擔(dān)，由財(cái)政專項(xiàng)資金保障。

《條例》第十一條明確規(guī)定，0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查診斷費(fèi)用由市、縣（市、區(qū)）財(cái)政部門安排專項(xiàng)資金保障，家長無需支付任何費(fèi)用。這一規(guī)定切實(shí)減輕了孤獨(dú)癥家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，避免因費(fèi)用問題導(dǎo)致家長延誤孩子的篩查診斷。

此外，《條例》第十二條還要求承擔(dān)篩查診斷職責(zé)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)簡化就醫(yī)流程，引導(dǎo)家長配合篩查診斷；對確診孤獨(dú)癥的兒童，醫(yī)療機(jī)構(gòu)需向其監(jiān)護(hù)人說明康復(fù)救助政策，并根據(jù)監(jiān)護(hù)人意愿及時(shí)轉(zhuǎn)介至康復(fù)機(jī)構(gòu)，實(shí)現(xiàn)“篩查—診斷—轉(zhuǎn)介”無縫銜接，避免家長多跑冤枉路。同時(shí)，依據(jù)《條例》第十三條，市衛(wèi)生健康部門、殘疾人聯(lián)合會會同相關(guān)部門建立孤獨(dú)癥兒童健康數(shù)字檔案，實(shí)行一人一檔，既方便后續(xù)康復(fù)教育跟蹤，也會嚴(yán)格保護(hù)孤獨(dú)癥兒童及其家庭的信息和隱私安全。

關(guān)鍵詞二：康復(fù)教育

現(xiàn)狀：康復(fù)機(jī)構(gòu)選擇難、費(fèi)用高，融合教育落實(shí)不到位

記者在走訪中發(fā)現(xiàn)，康復(fù)教育是孤獨(dú)癥家庭最關(guān)心的問題之一。

不少家長反映，優(yōu)質(zhì)的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)資源緊張，部分機(jī)構(gòu)資質(zhì)參差不齊，難以判斷是否正規(guī)；康復(fù)費(fèi)用高昂，即便有補(bǔ)貼，長期下來仍是不小的負(fù)擔(dān)?！拔覀兒⒆影Y狀相對沒那么嚴(yán)重，但現(xiàn)在每個(gè)工作日下午都要去醫(yī)院接受專業(yè)醫(yī)生的干預(yù)治療，每半小時(shí)一節(jié)課90元。另外，上機(jī)構(gòu)的幼托班一個(gè)季度也要一萬余元。我們家經(jīng)濟(jì)條件還可以，如果是一些重癥且較為困難的家庭，經(jīng)濟(jì)壓力是非常大的。”家有3周歲孤獨(dú)癥患兒的周女士坦言。

此外，融合教育落實(shí)難的問題也較為突出。“部分普通學(xué)校不愿接收孤獨(dú)癥兒童隨班就讀，即便接收，也缺乏專業(yè)的特殊教育師資和助教陪讀人員，導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童難以適應(yīng)普通校園環(huán)境；還有部分大齡孤獨(dú)癥兒童面臨‘上學(xué)無門、就業(yè)無路’的困境，家長對孩子的未來充滿焦慮?！遍L期投身公益事業(yè)、接觸大量孤獨(dú)癥兒童家庭的王女士說。

疑問1：如何選擇正規(guī)的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)？康復(fù)費(fèi)用有哪些補(bǔ)貼政策？

馮禮桉律師：選擇定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)已提高。

《條例》第十五條第二款明確了孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的規(guī)范管理要求，家長可選擇經(jīng)官方認(rèn)定的定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，確?？祻?fù)服務(wù)質(zhì)量。具體來說，市、縣（市、區(qū)）殘疾人聯(lián)合會會同衛(wèi)生健康、民政等部門，根據(jù)有關(guān)規(guī)定，按照公開擇優(yōu)原則，篩選符合條件的機(jī)構(gòu)作為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)，家長可通過殘聯(lián)官網(wǎng)等官方渠道，查詢定點(diǎn)機(jī)構(gòu)名單。

在費(fèi)用補(bǔ)貼方面，《條例》第二十四條進(jìn)一步提高了康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)：市財(cái)政部門、殘疾人聯(lián)合會在省級康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)基礎(chǔ)上提高本市救助標(biāo)準(zhǔn)，有條件的縣（市、區(qū)）可進(jìn)一步提高，并要求醫(yī)療保障部門按照規(guī)定，推動更多的孤獨(dú)癥兒童診療康復(fù)等相關(guān)項(xiàng)目納入醫(yī)保報(bào)銷范圍。

此外，《條例》第十五條第一款支持公辦醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展公益性康復(fù)服務(wù)，鼓勵公辦醫(yī)療機(jī)構(gòu)與托育、學(xué)前教育等機(jī)構(gòu)合作，滿足0-6歲孤獨(dú)癥兒童基本康復(fù)服務(wù)需求；同時(shí)支持社會力量開辦康復(fù)機(jī)構(gòu)，對有條件的非營利性康復(fù)機(jī)構(gòu)，給予場地租金減免、水電氣優(yōu)惠等扶持，進(jìn)一步擴(kuò)大康復(fù)服務(wù)覆蓋面，讓更多孤獨(dú)癥兒童能享受到優(yōu)質(zhì)康復(fù)服務(wù)。

疑問2：孤獨(dú)癥兒童能正常上學(xué)嗎？普通學(xué)校必須接收嗎？

馮禮桉律師：保障義務(wù)教育權(quán)利，分情況安置入學(xué)。

《條例》第十七條明確保障孤獨(dú)癥兒童接受教育的權(quán)利，根據(jù)孤獨(dú)癥兒童的能力，實(shí)行分類安置：對義務(wù)教育階段具備接受普通教育能力的孤獨(dú)癥兒童，應(yīng)當(dāng)就近安排普通學(xué)校隨班就讀；對不具備接受普通教育能力的，安排入讀特殊教育學(xué)校；對無法入校學(xué)習(xí)的，鼓勵推廣在線教育、送教上門等方式提供康教服務(wù)，確保每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童都享有平等的義務(wù)教育權(quán)利。

為保障融合教育質(zhì)量，《條例》第十八條要求接收孤獨(dú)癥兒童隨班就讀的普通學(xué)校，按照孤獨(dú)癥學(xué)生人數(shù)配備合理的特殊教育師資，并逐步完善助教陪讀制度；鼓勵普通學(xué)校與開設(shè)特殊教育專業(yè)的院校、康復(fù)機(jī)構(gòu)合作，增強(qiáng)融合教育師資力量。同時(shí)，普通學(xué)校接收孤獨(dú)癥兒童就讀的，教育、財(cái)政部門會按照接收人數(shù)核撥特殊教育生均經(jīng)費(fèi)，保障學(xué)校開展融合教育的經(jīng)費(fèi)需求。

除了義務(wù)教育，《條例》第十九條還注重孤獨(dú)癥兒童教育的全學(xué)段銜接，支持建設(shè)從幼兒園至高中全學(xué)段銜接的一貫制特殊教育學(xué)校，推動特殊教育學(xué)校和有條件的機(jī)構(gòu)增設(shè)學(xué)前部或附設(shè)幼兒園，為孤獨(dú)癥兒童提供學(xué)前教育；針對大齡孤獨(dú)癥兒童，支持職業(yè)院校、特殊教育學(xué)校為其開展與其身心健康狀況相符的就業(yè)培訓(xùn)項(xiàng)目，提供繼續(xù)教育和技能培訓(xùn)課程，鼓勵助殘服務(wù)機(jī)構(gòu)、企業(yè)等培育開發(fā)職業(yè)體驗(yàn)、崗位實(shí)踐、就業(yè)鍛煉等社會適應(yīng)性公益項(xiàng)目，幫助他們掌握一技之長，為未來融入社會、實(shí)現(xiàn)就業(yè)打下基礎(chǔ)。

關(guān)鍵詞三：保障支持

現(xiàn)狀：家庭負(fù)擔(dān)重、專業(yè)人才缺，社會支持不足

記者了解到，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)治療是一個(gè)長期過程，不僅需要大量的資金投入，還需要家長投入大量的時(shí)間和精力，不少家庭因此陷入困境?！拔覀兗铱傮w還能負(fù)擔(dān)，但有的孩子癥狀比較嚴(yán)重，需要家長全職帶，只靠一個(gè)人工作，難以承擔(dān)孩子的康復(fù)和生活費(fèi)用，單親家庭、困境家庭面臨的壓力就更大了。”雙職工的孤獨(dú)癥患兒家長杜先生告訴記者。

同時(shí)，孤獨(dú)癥診療、康復(fù)、教育領(lǐng)域?qū)I(yè)人才短缺，部分康復(fù)機(jī)構(gòu)因缺乏專業(yè)人員，難以提供高質(zhì)量的康復(fù)服務(wù)?！拔疑磉吘陀幸恍┲驹刚呖剂诵睦碜稍儙?、社工證，并借此進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)教書，但實(shí)際上僅僅這樣是不夠?qū)I(yè)的。”王女士告訴記者。

采訪中，不少人表示不太了解孤獨(dú)癥兒童，還有少部分人存在歧視心理?！案杏X他們隨時(shí)可能作出極端的事情?！庇胁稍L者說?！耙?yàn)槿鄙賹陋?dú)癥的認(rèn)知，導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童及其家庭難以融入社會?！比菽彻陋?dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)職工陳先生表示。

疑問1：孤獨(dú)癥家庭能獲得哪些社會救助和保障？

馮禮桉律師：分層分類救助，多渠道保障家庭權(quán)益。

《條例》構(gòu)建了多層次的保障支持體系，全方位幫扶孤獨(dú)癥家庭。

一是醫(yī)療保障方面，依據(jù)《條例》第二十三條，醫(yī)療保障部門推動孤獨(dú)癥兒童依法參加基本醫(yī)保，落實(shí)分類資助參保政策，統(tǒng)籌發(fā)揮基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助等多層次醫(yī)療保障作用，減輕家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

二是社會救助方面，依據(jù)《條例》第二十四條，民政部門做好基本生活救助，將符合條件的生活困難孤獨(dú)癥家庭納入基本生活保障范圍；兒童福利機(jī)構(gòu)、未成年人救助保護(hù)機(jī)構(gòu)對符合條件的困境孤獨(dú)癥兒童履行收留撫養(yǎng)職責(zé)，保障其基本生活和成長需求。

三是其他支持方面，依據(jù)《條例》第二十二條、第二十六條、第二十七條，支持探索設(shè)立孤獨(dú)癥慈善信托、商業(yè)保險(xiǎn)險(xiǎn)種，為孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)提供持續(xù)性保障；支持志愿服務(wù)組織、社會工作服務(wù)機(jī)構(gòu)為孤獨(dú)癥兒童家庭提供臨時(shí)照護(hù)服務(wù)。同時(shí)，將每年4月定為孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)主題宣傳月，通過各類媒體開展公益宣傳，提高社會對孤獨(dú)癥兒童及其家庭的關(guān)注、理解和接納程度。此外，支持成立孤獨(dú)癥關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)會，整合社會力量，為孤獨(dú)癥家庭提供更多幫助，目前泉州已形成“一聯(lián)盟、一基金、一平臺”的幫扶模式，為孤獨(dú)癥家庭提供從篩查、康復(fù)到教育、就業(yè)的全流程支持。

疑問2：孤獨(dú)癥相關(guān)專業(yè)人才短缺問題如何解決？

馮禮桉律師：多舉措引進(jìn)培養(yǎng)，提升專業(yè)服務(wù)水平。

《條例》第二十五條專門對孤獨(dú)癥相關(guān)專業(yè)人才的引進(jìn)、培養(yǎng)作出明確規(guī)定，著力破解人才短缺難題。

一是引進(jìn)提升，衛(wèi)生健康、教育、人力資源和社會保障等部門以及殘疾人聯(lián)合會加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童診療、康復(fù)、教育等方面人才的引進(jìn)、培養(yǎng)；二是源頭培育，支持高等院校、職業(yè)院校開設(shè)孤獨(dú)癥診療、康復(fù)、特殊教育等相關(guān)領(lǐng)域?qū)W科，合理安排招生規(guī)模，定向培養(yǎng)專業(yè)人才；三是強(qiáng)化培訓(xùn)，要求醫(yī)療、康復(fù)、教育等機(jī)構(gòu)，加強(qiáng)專業(yè)人員在職培訓(xùn)，將孤獨(dú)癥相關(guān)知識納入全科醫(yī)生、?？漆t(yī)生、婦幼保健人員、幼兒園保教人員等職業(yè)培訓(xùn)內(nèi)容，提升行業(yè)整體服務(wù)能力；四是激勵引導(dǎo)，明確普通學(xué)校對承擔(dān)隨班就讀教學(xué)任務(wù)的教師，在績效獎勵、相關(guān)待遇上予以傾斜，鼓勵更多教師主動參與融合教育工作，壯大專業(yè)師資隊(duì)伍。

關(guān)鍵詞四：權(quán)益保護(hù)

現(xiàn)狀：孤獨(dú)癥兒童權(quán)益易受侵害，投訴舉報(bào)無門

記者調(diào)查了解到，部分孤獨(dú)癥兒童因表達(dá)能力有限，容易遭受歧視、侮辱甚至虐待；部分康復(fù)機(jī)構(gòu)存在違規(guī)操作、服務(wù)質(zhì)量不達(dá)標(biāo)等問題，損害孤獨(dú)癥兒童的合法權(quán)益；還有部分家長在權(quán)益受到侵害時(shí)，不知道如何投訴舉報(bào)，難以維護(hù)自身和孩子的合法權(quán)益。此外，少數(shù)孤獨(dú)癥兒童因情緒失控造成他人損害，家長也面臨賠償糾紛的困擾。

疑問1：發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童權(quán)益被侵害，該如何處理？

馮禮桉律師：有權(quán)進(jìn)行勸阻并舉報(bào)，相關(guān)部門需及時(shí)處理。

孤獨(dú)癥兒童屬于特殊群體，其合法權(quán)益受法律嚴(yán)格保護(hù)。依據(jù)《條例》第三十三條第一款，明確嚴(yán)禁歧視、侮辱、虐待、遺棄孤獨(dú)癥兒童，嚴(yán)禁對孤獨(dú)癥兒童實(shí)施家庭暴力，這是不可觸碰的法律紅線。同時(shí)，《條例》第三十三條第二款賦予全社會監(jiān)督權(quán)利，任何單位和個(gè)人發(fā)現(xiàn)侵害孤獨(dú)癥兒童合法權(quán)益的行為，都有權(quán)進(jìn)行勸阻、制止，或者向有關(guān)部門投訴、舉報(bào)。

為了確保投訴舉報(bào)有回應(yīng)、有處理，《條例》第三十三條第二款、第三十四條要求相關(guān)部門建立健全投訴、舉報(bào)處理與反饋機(jī)制；新聞媒體發(fā)揮輿論監(jiān)督作用，曝光侵害孤獨(dú)癥兒童權(quán)益的行為；殘疾人聯(lián)合會、共青團(tuán)、婦聯(lián)等群團(tuán)組織依法維護(hù)孤獨(dú)癥兒童合法權(quán)益，為其提供必要的幫助和支持。對侵害孤獨(dú)癥兒童合法權(quán)益的單位或者個(gè)人，將依法追究其法律責(zé)任；相關(guān)部門工作人員在孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作中，若存在濫用職權(quán)、玩忽職守、徇私舞弊等行為，也將依法給予處分，構(gòu)成犯罪的，依法追究刑事責(zé)任。

疑問2：孤獨(dú)癥兒童造成他人損害，家長需要承擔(dān)責(zé)任嗎？權(quán)益受侵害或造成他人損害，能否獲得法律幫助？

馮禮桉律師：家長需承擔(dān)監(jiān)護(hù)責(zé)任，可依法獲得法律援助。

根據(jù)《民法典》第一千一百八十八條規(guī)定，孤獨(dú)癥兒童屬于限制民事行為能力人或者無民事行為能力人，其造成他人損害的，由監(jiān)護(hù)人承擔(dān)侵權(quán)責(zé)任；如果監(jiān)護(hù)人已經(jīng)盡到監(jiān)護(hù)職責(zé)，可以依法減輕其侵權(quán)責(zé)任。這一規(guī)定既明確了家長的監(jiān)護(hù)義務(wù)，也兼顧了孤獨(dú)癥家庭的實(shí)際情況。同時(shí)，《條例》第三十條專門作出人性化規(guī)定，明確孤獨(dú)癥兒童權(quán)益遭受侵害或者造成他人損害，需要法律援助或者司法救助的，法律援助機(jī)構(gòu)、公安機(jī)關(guān)、檢察院、人民法院和司法行政部門應(yīng)當(dāng)主動給予幫助，依法提供法律援助或者司法救助，切實(shí)減輕孤獨(dú)癥家庭的法律負(fù)擔(dān)，保障其合法的法律救濟(jì)權(quán)利。

記者后記：

作為全國首部孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)專項(xiàng)地方性法規(guī)，《泉州市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》的施行，是泉州立法為民的生動實(shí)踐，填補(bǔ)了國內(nèi)該領(lǐng)域法律制度的空白，為其他地區(qū)提供了制度樣本。這部法規(guī)沒有華麗的表述，卻用務(wù)實(shí)的條款，切實(shí)解決了孤獨(dú)癥家庭的急難愁盼問題，讓“星星的孩子”不再孤單。

在此，希望泉州相關(guān)部門切實(shí)履行職責(zé)，推動《條例》各項(xiàng)規(guī)定落地見效，持續(xù)完善孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)體系，讓每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童都能在法治護(hù)佑下快樂成長。同時(shí)，期盼以泉州立法為契機(jī)，帶動全省乃至全國出臺針對性法規(guī)政策，凝聚政府、部門、家庭、社會的合力，讓每一顆“星星”的成長之路有法可依、有暖相伴！